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本文目录一览：

1、罕见病怎么申请国家救助? 2、说说惠徐保那些事儿 3、戈谢病患者可以自己当医生吗?

罕见病怎么申请国家救助?

法律分析：可以申请的，要看车的价值，和大病需要的钱数为准，如果申请不到国家的大病救助，可以借助现在的大病救助平台。

法律分析：首先打开手机支付宝界面，首页搜索栏搜索【罕见病】，点击进入罕见病关爱中心生活号。

罕见病申请国家救助，需要向当地医保部门和民政部门提交申请，说明患者所患疾病，最好有医生开具的罕见病证明，再附加一些治疗的收据。这样就会引起上级重视。

截至目前，国家还没有针对121种罕见病的救助政策。但是，如果患有罕见病的儿童需要康复训练，可以向山东省残联申请康复救助。

目前国内针对罕见病，国家还没有专门的救助措施。在医院开罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书，记得盖上医院的公章，再去所在县、市、区民政局提交救助申请。

国内罕见病饭的求助途径包括有通过在社交媒体上去发布相应求助信息，通过社会众人去共同帮助，还有就是罕见病的药纳入医，国家在一定程度上去给予大力的支持和帮扶，还有就是直接向罕见病医疗援助工程申请相应的补助金。

说说惠徐保那些事儿

惠徐保保险范围主要包括医保报销范围内的个人自付费用、医保报销范围外的个人自费费用以及22种国家谈判药品费用。

惠徐保的报销范围是指居民生病住院之后经过基础医保报销之后的费用，也就是需要自理的那部分费用，而且不仅包括医保报销范围内的个人自付费用，也包括门诊使用的22种谈判药品。

徐州惠徐保有什么优势 【1】参保无限制 徐州城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的参保者均可自愿投保，参保不设年龄、户籍、职业及健康状况等前置条件。

惠徐保是徐州市市民专属的一款补充医疗险，可以报销意外或疾病住院相关治疗费用。由人保财险、平安养老、国寿财险、泰康养老以及东吴人寿这五家保险公司共同承保。

随着全国40多个城市前后推出惠民保的热潮，咱大徐州终于也落地了惠徐保。其实细细想来，自从2015年深圳推出“深圳市重特大疾病补充医疗保险”至今，惠民保已存在了五年，但一直没得到大力推广，也很少有人知道。

戈谢病患者可以自己当医生吗?

1、戈谢病患者可以结婚，但这种疾病属于遗传性疾病并且至于希望不大，因此国家不建议结婚。戈谢病最常见的症状就是没有原因的脾、肝肿大，造成肚子变大，像是怀孕一般的样子，另外还有贫血、血小板减少、骨头痛等情况。

2、建议优先将“严重危及生命健康，但可诊、可治、有明确特效药”的疾病纳入保障， 如戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症、脊髓性肌萎缩症和遗传性血管性水肿等。

3、有戈谢病的患者，不能产生这种酶，因而也不能分解脂肪，这样就把脂肪累积在肝脏、脾和骨髓中。戈谢病能导致疼痛、疲劳、黄疸、骨损伤、贫血甚至死亡。

4、此外，据报道，一名未分类的戈谢病亚型患者在新生儿发病时出现肝脾肿大和全血细胞减少，但没有严重的神经系统疾病 。GD1 占高加索人群中发现的 GD 的 95%，而 GD2 和 GD3 在亚洲受影响人群中更为普遍。

5、年，上海在上海市少儿住院互助基金中对戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症等四种罕见病儿童给予每年不超过10万人民币的救助（2012年额度提高至20万人民币每年）。2011年设立了上海医学会罕见病专科分会。

6、罕见病申请国家救助，需要向当地医保部门和民政部门提交申请，说明患者所患疾病，最好有医生开具的罕见病证明，再附加一些治疗的收据。这样就会引起上级重视。

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